E-mails van Helen

9-8-2010

Lieve mensen,

Even een somber bericht van mijn kant. Ik heb al een aantal maanden pijn in mijn lijf. De huisarts dacht dat het een gekneusde rib was maar na 3 maanden zijn ze erachter dat mijn borstkanker van 11 jaar geleden is uitgezaaid in bijna al mijn botten en wervels. Ik mag alleen nog met krukken lopen en moet in de buurt van het ziekenhuis blijven. Ik had een hormoongevoelige kanker maar die is gemuteerd en niet meer hormoongevoelig. Dit is een enorm nadeel. Nu begin ik a.s. vrijdag met een zware chemokuur. Tevens worden de ergste plekken bestraald om de pijn te verminderen. Ook krijg ik botversterkende middelen ingespoten. Het ziet er allemaal erg slecht uit en de artsen gaan voor kwaliteit en niet meer voor genezing.

Mijn gezin leeft enorm met mij mee en steunt mij in alles. Ook zij zijn erg aangeslagen.

Sorry dat ik jullie dit nieuws moet brengen.

Liefs,

Helen

20-8-2010

Lieve mensen,

Kom zo langzamerhand weer wat bij van de chemo. Valt me in ieder geval nog mee. Ben wel moe en weinig mobiel maar ben niet vreselijk ziek geweest. A.s. vrijdag gaan ze een grote plek bestralen. Daar zal ik een aantal dagen erg misselijk van worden omdat ze een stuk van mijn darmen meebestralen. Maar komende week voel ik me langzaamaan wat beter als het goed is. Mag echter geen mensen op bezoek die verkouden of grieperig zijn i.v.m. het vernietigen van mijn beenmerg door de chemo waardoor ik weinig weerstand heb.

Ik wil iedereen ook heel erg bedanken voor alle bloemen, kaarten, mailtjes en telefoontjes. Ik ben er erg blij mee dat jullie zo meeleven.

Liefs, Helen

17-09-2010

Lieve mensen,

Jullie hebben lang niet van me gehoord. Ik ben vreselijk ziek geweest van de chemo en bestraling. Zo erg dat ik een aantal dagen in het ziekenhuis ben opgenomen geweest omdat ik aan het uitdrogen was. Gelukkig kan ik nu weer wat eten en drinken. De pijn valt nog mee. A.s. vrijdag krijg ik mijn 3e kuur. Jullie mailtjes, kaarten, bloemen etc. sterken mij erg. Ik ben er heel blij mee. Dank jullie wel.

Hartelijke groeten en tot mails!

Liefs, Helen

13-10-2010

Lieve mensen,

Jullie hebben al een tijd niets van mij gehoord maar ik ben zo gammel dat ik geen fut heb achter de computer te zitten. Vandaag bij de oncoloog geweest voor uitslag van CT-scan. De kanker is op dit moment stabiel en er zijn gelukkig nog geen uitzaaiingen naar de organen. Ze houden wel op met de chemokuur (FAC) die ik nu heb omdat mijn conditie erg achteruit gaat. Ik krijg nu a.s. vrijdag een taxoterre kuur met hopelijk minder bijwerkingen. 25 oktober heb ik een botscan en daar kunnen ze beter op zien of de uitzaaiingen in mijn botten verminderd zijn.
Iedereen wederom bedankt voor alle aandacht en attenties. Het doet mij goed dat jullie zo mee leven.

Liefs,

Helen

4-11-2010

Lieve mensen,

Vorige week een paar dagen in het ziekenhuis gelegen voor allerlei onderzoeken naar mijn misselijkheid.
Mijn buik was in orde, zo ook mijn twaalfvingerige darm. Mijn slokdarm was ontstoken door het vele overgeven.
Ik had altijd al een scheurtje in mijn middenrif maar deze is door het vele overgeven een stuk groter geworden. Dit kan ook een oorzaak zijn van het overgeven.

Vandaag uitslag van de botscan, de kanker activiteit is wat afgenomen. Wel heb ik volgende week een hersenscan om te zien of daar iets zit waardoor ik zo misselijk ben en hoofdpijn heb. Maar daar gaat de oncoloog niet van uit.
Deze scan heb ik aanstaande maandag en woensdag de uitslag. Als de scan goed is donderdag de volgende kuur. Het wordt weer een spannende week dus.

bedankt voor al jullie kaartjes en mailtjes

liefs,

Helen

10-11-2010

Vol angst ging ik naar de uitslag. Zodra ik binnen was zei de oncoloog “goed nieuws”, mijn hersenen zijn schoon.
Wel is er een aangeboren afwijking gevonden, een blaas met vocht erin. Dit kan evenwichtsstoornissen en misselijkheid veroorzaken.
Niet leven bedreigend maar wel storend. Ik heb hier nu pleisters voor gekregen, hopen dat deze werken.
De tumormarkers zijn van 600 naar 300 gegaan, dus al met al goed nieuws. Morgen de volgende kuur.

iedereen weer ontzettend bedankt voor het meeleven

liefs Helen

6-12-2010

beste Mensen,

Helen heeft afgelopen donderdag een chemokuur gekregen en ligt sindsdien in het ziekenhuis. De dag ervoor hebben we gemeten hoeveel vocht (voeding lukt al lang niet meer) zij naar binnen krijgt maar dat bleek maar zo’n 300 cl. te zijn. In het ziekenhuis begon zij al met braken voordat aan de kuur werd begonnen waarop werd besloten haar een paar dagen te houden.
De voedingssone die vrijdag is geplaatst moest vrij snel weer worden afgesloten omdat ook deze voeding wordt uitgebraakt. Ze is op het moment heel erg ziek, zwak en misselijk.
Bezoek en ook bellen is voor haar een enorme opgave.
Mailtjes print ik uit en lees ik haar voor.

met vriendelijke groeten,

Henk

11-12-2010

Beste Mensen.

Een hele spannende week hebben we achter de rug.
Er is een CT scan gemaakt van de organen en een MRI van de hersenen.
Met name over de laatste scan maakte ik mij de meeste zorgen.
Op deze scan bleken inderdaad onregelmatigheden in de hersenvliezen te zien, zeer slecht nieuws dus !
Helen is nog steeds heel zwak en misselijk, geeft soms antwoord op direct gestelde vragen en valt vervolgens weg, allemaal symptomen die met uitzaaiingen in de hersenen te maken kunnen hebben. De voeding via de sonde gaat inmiddels redelijk.
Vanmorgen is er naar aanleiding van de MRI hersenvocht uit de rug afgenomen. Vanmiddag om 5 uur kreeg ik hiervan de uitslag:
Geen kankercellen werden aangetroffen. In eerste instantie goed nieuws dus. Het blijft echter tot dinsdag spannend omdat tot dan het vocht op kweek staat. Mocht hierna nog niets gevonden worden wordt er nogmaals vocht afgenomen en volgen er wederom een aantal spannende dagen.
Vanavond hebben Marije, Wouter en Merel haar kamer (ze ligt alleen) in kerstsfeer gebracht.
Alle mailtjes die wij ontvangen lees ik aan haar voor. Soms meer dan één keer wanneer ik de indruk heb dat ze ze niet opneemt.
Beste mensen, heel erg bedankt voor alle reacties en zodra er wat nieuws te vertellen valt laat ik het jullie weten.

groeten,

Henk

13-12-2010

Helen krijgt morgen haar eerste “whole brain” bestraling.
Er wordt niet gewacht op verdere uitslagen van de kweek van het hersenvocht.
De onregelmatigheden die op de MRI scan te zien waren, de licht verhoogde druk in haar hersenen, de eiwitten die in het hersenvocht gevonden zijn en de uiterlijke symptomen zijn voor de oncoloog redenen genoeg om aan te nemen dat er uitzaaiingen in de hersenvliezen aanwezig zijn.
Helen reageert nauwelijks op deze slechte berichten. Ze is ziek, dood ziek!!!!!!!
De bestraling zou hier verandering in moeten gaan brengen. Ze wordt per ambulance overgebracht naar het LUMC. Ik kan daar gelukkig bij zijn. Na de bestraling wordt ze weer teruggebracht naar het Diaconessen ziekenhuis. Er staan een 5 tal bestralingen op het programma.

Dat de kanker wel in haar hersenen is uitgezaaid ondanks de chemo, die wel z’n werk gedaan blijkt te hebben in de botten, is het gevolg van het feit dat de chemo die ze krijgt niet in de hersenen komt. Er bestaat een natuurlijke filter tussen de hersenen en de rest van het lichaam.

Marije, Wouter en Merel gaan, vind ik, goed met de situatie om. Ze zijn vaak bij hun moeder te vinden. Ondanks alles gaan ze gelukkig ook door met hun leven. Natuurlijk zijn er emotionele momenten maar vinden ze veel steun bij elkaar. Ook ik heb daar heel veel aan.
Ze hebben een kerstboom gekocht die morgen zal worden opgetuigd. Wel heeft Wouter zijn reis naar India geannuleerd. Hij zou vandaag vertrokken zijn.

Beste mensen, ik hoop echt dat ik de volgende keer jullie iets positiefs kan vertellen.

met vriendelijke groeten,

Henk

18-12-2010

beste Mensen,

De bestralingen hebben niet plaatsgevonden De artsen vonden haar conditie hiervoor veel te slecht. Het komt er op neer dat ze is uitbehandeld. Ze komt maandag naar huis waar we, als we dat willen, 24 uur per dag verpleging voor haar kunnen krijgen.
We gaan het voorlopig eerst zo veel mogelijk zelf doen. Ik hoop dat het thuis zijn Helen iets zal doen opknappen. We laten twee bedden beneden plaatsen zodat ik ‘s nachts bij haar kan zijn.
Zelf heeft ze niet het besef wat er aan de hand is. De herkent ons gelukkig wel, geeft antwoord op vragen en reageert op muziek.
Wat er verder in dat hoofdje van haar afspeelt is niet te peilen. Ze is wel verschrikkelijk lief !!!
Omdat ze bleef braken is de sondevoeding afgesloten. Ze krijgt vocht en medicijnen via het infuus toegediend.
Helaas, een goed bericht zit er niet meer in. Ik hoop (op een wonder en) dat we Helen nog een fijne tijd kunnen bezorgen.
Beste mensen, blijf kaarsjes branden, kracht en reiki sturen, bidden……………. het maakt niet uit wat, alles wat jullie denken dat goed voor haar is !!

met vriendelijke groeten,

Henk

23-12-2010

beste mensen,

Helen is nu 3 dagen thuis.
De eerste nacht ging redelijk. We hebben zelfs samen nog wat liggen kletsen (stel daar niet te veel van voor). Wel begon ze rond een ‘n of 3 koorts te krijgen die in de morgen was opgelopen naar 39.3.
Dinsdag was een slechte dag, er was geen contact met haar te krijgen. In de nacht van dinsdag op woensdag zijn we met het hele gezin bij haar gebleven. Het ging zo slecht met Helen dat we dachten dat ze de ochtend niet meer zou halen. Meerdere keren snakte ze naar adem
Een keer zelfs leek het alsof we haar net op tijd terug haalden. Ze bleef in ‘n adem steken en er kwam een grote paniek over haar. We hebben haar weer rustig kunnen krijgen waarna zij haar moeilijke adem weer hervatte.
Woensdag ging het redelijk. Ze heeft genoten van muziek en van de kinderen (die zijn werkelijk fantastisch).
Afgelopen nacht ging heel goed, ze heeft heel rustig geslapen. Die rust kwam ook mij heel goed uit. Ik werd nog net niet gewekt door de verpleging die om 9 uur aanbelde.
Helen slaapt veel. Als ze wakker is probeert ze soms wat te zeggen maar lukt dat niet. Wij vinden dat heel erg voor haar. Gelukkig komen we er soms achter door door te vragen, waar ze dan op knikt of soms een hele zachte ja of nee laat klinken.
We hopen nog heel wat dagen met elkaar door te brengen.
Beste mensen, een hele fijne kerst toegewenst, ik weet zeker dat ik dit ook namens Helen zeg en geniet van elkaar!!!

groeten,

Henk

24-12-2010

Het kaarsje is gedoofd.
Om 8.45 uur is Helen in het bijzijn van haar gezin overleden.
Ze heeft tot het laatste moment gevochten.
Informatie over de uitvaart volgt.
Heel erg bedankt voor alle steun; de kaarsen, de kaarten, de mails, de bloemen. Jullie zijn werkelijk fantastisch.
Wij hopen dat de kaarsen die voor Helen zijn opgestoken nog heel lang zullen branden.

Heel veel liefs,

Merel, Wouter, Marije, Henk

24-12-2010

Lieve mensen,

Helen blijft thuis.
Ze ziet er prachtig uit. Haar dochters hebben haar gewassen, aangekleed en nog mooier gemaakt. Ik ben daar zo trots op!!!
Als u wilt kunt u haar komen bewonderen. Bel wel even van te voren (0252-419338)
De begrafenis zal donderdagmiddag plaatsvinden. Jullie zijn allemaal van harte welkom!!! Informatie hierover volgt.
(Helen houdt van bloemen, maar niet van kransen en grote grafstukken)

met vriendelijke groeten,

Henk en de kinderen

24-01-2011

Het is vandaag al weer een maand geleden dat Helen / Diny haar laatste adem uitblies. Ook is het vandaag precies 25 jaar geleden dat wij samen naar het Haagse stadhuis zijn geweest om ons daar “in de echt te laten verbinden”
Ik heb nooit waarde aan deze datum gehecht, ik was deze zelfs helemaal vergeten, maar door al dat wat er geregeld moet worden komt deze datum nu iedere keer naar boven. Toch wel even slikken !!!
Wij (de kinderen en ik) hebben het leven weer vrij snel opgepakt. Er wordt gestudeerd, gewerkt, uitgegaan, en………. we hebben met z’n vieren een vakantie geboekt.
Natuurlijk voelen we allemaal een enorm gemis, dat zal voorlopig niet overgaan of waarschijnlijk zelfs helemaal nooit.
Voor ons was de begrafenis van Helen en al de reacties die we hierop kregen overweldigend. Dit draagt zeker bij aan het verwerken van het verlies.
We zijn bezig met het bouwen van een website over Helen. Hierop komen foto’s van haar maar ook de foto’s, toespraken en video-opnamen van haar begrafenis te staan. We hopen deze begin februari af te hebben.

We houden jullie op de hoogte.

Met vriendelijke groeten,

Henk
===============================================================================

-

-

-

-

-

-

Diny Frank

Helen Frank

Helen Driessen